Olá sou Ana Luísa, analu pra família, tenho 2anos e 10 meses,estou na idade dos sonhos cor-de-rosa, das traquinices, onde somos uma doçura para as pessoas que nos rodeiam. Mas pra mim a realidade é diferente, desde os seis meses que os médicos dizem aos meus pais que sofro de epilepsia, mas a três meses atrás viemos a descobrir que desde o inicio sofro é de uma doença rara chamada,
{síndrome de sturge-weber} em estado avançado, e a epilepsia é um sintoma da doença que a cada dia que passa vai tomando conta do meu corpo, tornando sem vontade própria, sem força transformando-me em um bebé.
Apesar da minha força de vontade de lutar contra esta doença que sorrateiramente toma conta do meu corpo, sozinha não consigo, preciso da ajuda de todos vocês.
Para voltar a sorrir, correr, saltar e brincar.
22/05/2010
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8 Comentários
o pior e que nao sofre sozinha, mas todos o que a rodeiam tambem
Uma atenção para todos os meus amigos portugueses, todos sabemos que
existem imensos casos como este, e tantos que precisam de ajuda, mas às
vezes um pouco não custa nada, e muitos juntos podemos alcançar o
desejado.
oi, gostei muito do blog.felizmente a vida nao me parece justa. nem sei que dizer nao tenho palavras. vouestar sempre do lado deles der pro que der, e no que poder ajudar podem contar comigo beijos força pessoal............
Hoje a realidade dela é bem diferente, leiam e divulguem, pra ajuda-la a voltar a ser o que é. obrigado
Claro que ela vai ficar boa. Será uma pessoa normal.
É o meu desejo profundo. Saúde e força para os familiares. Contem comigo.
Olá Analu, é mesmo uma menininha linda e pode ter certeza que vai ser muito amada por todos. Gostaria de dizer aos pais de Analu que tenho um irmão com 12 anos de idade que também tem a síndrome de sturge weber e foi descoberta bem no início. Ele é uma criança forte, mas com suas limitações, anda, fala, come sozinho, pratica natação e é feliz.
Mesmo com as dificuldades que passamos e passaremos o que vale é o amor e isso temos de sobra.
Amem sua criança, dê todo amor para ela como se cada dia fosse único e pode acreditar que é. Ore e peça sempre à DEUS para que ela não sofra, para que ela seja feliz e traga alegria à todos. Se desejar pode entrar em contato comigo por email: lorrainesampaio@yahoo.com.br.
Beijos e saúde para Analu...
Oi Analu virei seguidora do seu blog, porque meu filho também tem a /sindrome de Sturge Weber, hoje ele tem 7 anos e está super bem, as crises convulsivas estão controladas por medicamentos. A hemiparesia está praticamente imperceptivel, ele tem dificuldades na escola pq infelismente ele estuda em escola publica que não tem muitos recursos para crianças especiais. Mas Graças ao Papai do Céu ele está otimo. E tenho certeza absoluta que vc também vai superar todas as dificuldades e se transformar em uma menina linda (como já é) esua vida vai ser maravilhosa. Meu e-mail é michelipenha@hotmail.com se quiser trocar informações comigo terei o maior prazer.
Beijos e fica com Deus.
Olá Analu, só agora entrei no blog. Também sofri junto com minha filha com essa doença, hoje ela tem 10 anos de idade. Muito dificil lidar com tudo, principalmente com as crises, minha filha chegou ficar semanas no hospital sem controlar as crises, varias trocas de remedios, uma luta que a gente acha que nao tem fim. Com o decorrer do tempo foram pausando as crises, cordenção melhorando, mesmo com medicamentos costumava dar crises, mas graças a Deus hoje com 10 anos ela vem desenvolvendo lentamente seu cognitivo, a fala foi afetada por varias crises, mas consigo entender tudo o que fala, melhorou quase que 100% p andar, entao p tudo tme sua hora. Ela estuda em uma escola exelente que tem varios estimulos, atendentimento individualizado, devagar ela chega lá... faz natação, uma moçinha linda... Fé em Deus, pq tudo tem sua hora... meu emai é michele_ace@hotmail.com, pode entrar em contato comigo trocarmos ideias
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