Síndrome de Sturge-Weber
A Síndrome de Sturge-Weber, às vezes chamada angiomatose encefalotrigeminal, é uma doença congénita, neurológica e extremamente rara, estando também ligada a esta síndrome um problema de pele. Esta síndrome é frequentemente associada a glaucomas, manchas de coloração vinhosa, ataques apoplécticos, retardamento mental, e angioma leptomeningeal ipsilateral.
A Síndrome de Sturge-Weber é diagnosticada após o nascimento, através de ataques apoplécticos acompanhados por uma mancha na testa e na pálpebra superior de um dos lados da face. Esta Síndrome de Sturge-Weber é causada por uma superabundância de vasos capilares ao redor da filial oftálmica do nervo trigeminal, em baixo da superfície da face, podendo causar o aumento da pressão dentro do olho, podendo estar presente no nascimento ou desenvolver-se mais tarde. Esta elevada pressão dentro do olho pode causar o aumento e inchaço do globo ocular.
Em termos de sintomas neurológicos, ocorrem ataques apoplécticos que começam na infância e podem piorar com idade, e convulsões, que normalmente acontecem no lado do corpo oposto à marca de nascença. Também existe uma má formação de vasos sanguíneos do cérebro, no mesmo lado da cabeça onde se encontra a mancha.
Esta síndrome pode originar fraqueza nos músculos no lado afectado e algumas crianças poderão vir a ter demoras no desenvolvimento e retardamento mental.
A síndrome de Sturge-Weber raramente afecta outros órgãos do corpo.
O tratamento para esta síndrome é sintomático, geralmente recorre-se ao laser para se remover a marca de nascença. Podem ser também usados medicamentos anticonvulsantes para controlar os ataques apoplécticos.
A terapia física deve ser considerada para as crianças com fraqueza de músculo, mas também a terapia educacional, que é prescrita frequentemente para os doentes com retardamento mental, mas não há nenhum tratamento completo para as demoras.
Embora seja possível a marca de nascença e atrofia no córtex cerebral estarem presentes sem sintomas, a maioria das crianças desenvolverá ataques apoplécticos convulsivos durante o primeiro ano de vida. Há uma maior probabilidade de prejuízo intelectual quando os ataques apoplécticos começarem antes dos 2 anos de idade e serão resistentes a tratamentos.
03/06/2010
02/06/2010
Sindrome de sturge-weber
O que é a doenças raras e a Síndrome de Sturge Weber?
O que são doenças raras?
As doenças raras – também designadas como doenças órfãs – são aquelas que afectam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente. Existem ainda variantes raras de doenças frequentes. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afecta uma em duas mil pessoas.
Fonte: http://www.min-saude.pt/portal.htm
O que é a Síndrome de Sturge Weber?A Síndrome de Sturge-Weber, às vezes chamada angiomatose encefalotrigeminal, é uma doença congénita, neurológica e extremamente rara, estando também ligada a esta síndrome um problema de pele. Esta síndrome é frequentemente associada a glaucomas, manchas de coloração vinhosa, ataques apoplécticos, retardamento mental, e angioma leptomeningeal ipsilateral.
A Síndrome de Sturge-Weber é diagnosticada após o nascimento, através de ataques apoplécticos acompanhados por uma mancha na testa e na pálpebra superior de um dos lados da face. Esta marca de nascença é causada por uma superabundância de vasos capilares ao redor da filial oftálmica do nervo trigeminal, em baixo da superfície da face, podendo causar o aumento da pressão dentro do olho, podendo estar presente no nascimento ou desenvolver-se mais tarde. Esta elevada pressão dentro do olho pode causar o aumento e inchaço do globo ocular.
Em termos de sintomas neurológicos, ocorrem ataques apoplécticos que começam na infância e podem piorar com idade, e convulsões, que normalmente acontecem no lado do corpo oposto à marca de nascença. Também existe uma má formação de vasos sanguíneos do cérebro, no mesmo lado da cabeça onde se encontra a mancha.
Esta síndrome pode originar fraqueza nos músculos no lado afectado e algumas crianças poderão vir a ter atrasos no desenvolvimento e retardamento mental.
O tratamento para esta síndrome é sintomático, geralmente recorre-se ao laser para se remover a marca de nascença. Podem ser também usados medicamentos anticonvulsantes para controlar os ataques apoplécticos.
A terapia física deve ser considerada para as crianças com fraqueza de músculo, mas também a terapia educacional, que é prescrita frequentemente para os doentes com retardamento mental, mas não há nenhum tratamento completo para os atrasos no desenvolvimento e retardamento mental.
Embora seja possível a marca de nascença e atrofia no córtex cerebral estarem presentes sem sintomas, a maioria das crianças desenvolverá ataques apoplécticos convulsivos durante o primeiro ano de vida. Há uma maior probabilidade de prejuízo intelectual quando os ataques apoplécticos começarem antes dos 2 anos de idade e serão resistentes a tratamentos.
Fonte: http://doencasneurologicas.blogs.sapo.pt/6084.html
O que são doenças raras?
As doenças raras – também designadas como doenças órfãs – são aquelas que afectam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente. Existem ainda variantes raras de doenças frequentes. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afecta uma em duas mil pessoas.
Fonte: http://www.min-saude.pt/portal.htm
O que é a Síndrome de Sturge Weber?A Síndrome de Sturge-Weber, às vezes chamada angiomatose encefalotrigeminal, é uma doença congénita, neurológica e extremamente rara, estando também ligada a esta síndrome um problema de pele. Esta síndrome é frequentemente associada a glaucomas, manchas de coloração vinhosa, ataques apoplécticos, retardamento mental, e angioma leptomeningeal ipsilateral.
A Síndrome de Sturge-Weber é diagnosticada após o nascimento, através de ataques apoplécticos acompanhados por uma mancha na testa e na pálpebra superior de um dos lados da face. Esta marca de nascença é causada por uma superabundância de vasos capilares ao redor da filial oftálmica do nervo trigeminal, em baixo da superfície da face, podendo causar o aumento da pressão dentro do olho, podendo estar presente no nascimento ou desenvolver-se mais tarde. Esta elevada pressão dentro do olho pode causar o aumento e inchaço do globo ocular.
Em termos de sintomas neurológicos, ocorrem ataques apoplécticos que começam na infância e podem piorar com idade, e convulsões, que normalmente acontecem no lado do corpo oposto à marca de nascença. Também existe uma má formação de vasos sanguíneos do cérebro, no mesmo lado da cabeça onde se encontra a mancha.
Esta síndrome pode originar fraqueza nos músculos no lado afectado e algumas crianças poderão vir a ter atrasos no desenvolvimento e retardamento mental.
O tratamento para esta síndrome é sintomático, geralmente recorre-se ao laser para se remover a marca de nascença. Podem ser também usados medicamentos anticonvulsantes para controlar os ataques apoplécticos.
A terapia física deve ser considerada para as crianças com fraqueza de músculo, mas também a terapia educacional, que é prescrita frequentemente para os doentes com retardamento mental, mas não há nenhum tratamento completo para os atrasos no desenvolvimento e retardamento mental.
Embora seja possível a marca de nascença e atrofia no córtex cerebral estarem presentes sem sintomas, a maioria das crianças desenvolverá ataques apoplécticos convulsivos durante o primeiro ano de vida. Há uma maior probabilidade de prejuízo intelectual quando os ataques apoplécticos começarem antes dos 2 anos de idade e serão resistentes a tratamentos.
Fonte: http://doencasneurologicas.blogs.sapo.pt/6084.html
01/06/2010
2º dia
Hoje é o segundo dia de internamento,continuo com os electros ligados a cabeça, e a ser filmada, o Sr Doutor decidiu que por agora não me tira a medicação, tem medo que depois não estabilize. Espero que corra tudo bem, na sexta quero voltar pra casa,pois tenho saudades do pai e da mana.
Obrigado por lerem estas palavras.
Analu
27/05/2010
Nova etapa
Olá, na Segunda-feira, vai começar uma nova etapa, vamos a lisboa fazer o exame que antecede a cirugia. Vai começar o sofrimento, vão me retirar a medicação pra poderem fazer o exame, isso vai fazer acontecer os episódios de epilepsia, que me tornam frágil.
Amigos, familia tragam-me no pensamento e junto ao coração, pra que a vossa força me ajude.
outro blog da analu
http://ajude-analuisa.webnode.pt/
22/05/2010
Idade da Inocencia
Olá sou Ana Luísa, analu pra família, tenho 2anos e 10 meses,estou na idade dos sonhos cor-de-rosa, das traquinices, onde somos uma doçura para as pessoas que nos rodeiam. Mas pra mim a realidade é diferente, desde os seis meses que os médicos dizem aos meus pais que sofro de epilepsia, mas a três meses atrás viemos a descobrir que desde o inicio sofro é de uma doença rara chamada,
{síndrome de sturge-weber} em estado avançado, e a epilepsia é um sintoma da doença que a cada dia que passa vai tomando conta do meu corpo, tornando sem vontade própria, sem força transformando-me em um bebé.
Apesar da minha força de vontade de lutar contra esta doença que sorrateiramente toma conta do meu corpo, sozinha não consigo, preciso da ajuda de todos vocês.
Para voltar a sorrir, correr, saltar e brincar.
{síndrome de sturge-weber} em estado avançado, e a epilepsia é um sintoma da doença que a cada dia que passa vai tomando conta do meu corpo, tornando sem vontade própria, sem força transformando-me em um bebé.
Apesar da minha força de vontade de lutar contra esta doença que sorrateiramente toma conta do meu corpo, sozinha não consigo, preciso da ajuda de todos vocês.
Para voltar a sorrir, correr, saltar e brincar.
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